Σοβαρά θεσμικά και κοινωνικά κενά στη στήριξη ατόμων με αυτισμό - Παρέμβαση Κ. Σπυριδάκη

Κοινοβουλευτική Ερώτηση προς τα Υπουργεία Εσωτερικών, Παιδείας, Υγείας, Εργασίας και Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας κατέθεσε η Βουλευτής Λασιθίου του ΠΑΣΟΚ, Κατερίνα Σπυριδάκη, αναδεικνύοντας τα σοβαρά και διαχρονικά θεσμικά, εκπαιδευτικά, υγειονομικά και κοινωνικά κενά στη στήριξη των ατόμων με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) Επιπέδου 3 και των οικογενειών τους.

Την κοινοβουλευτική αυτή πρωτοβουλία συνυπογράφουν οι Βουλευτές του ΠΑΣΟΚ: Ράνια Θρασκιά, Βουλευτής Α’ Θεσσαλονίκης και Τομεάρχης Ψυχικής Υγείας, Πέτρος Παππάς, Βουλευτής Κιλκίς και Τομεάρχης Ατόμων με Αναπηρία και Ευάλωτων Κοινωνικών Ομάδων, Κατερίνα Καζάνη, Βουλευτής Ευβοίας και Τομεάρχης Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, Ιωάννης Τσίμαρης, Βουλευτής Ιωαννίνων και Τομεάρχης Υγείας, Στέφανος Παραστατίδης, Βουλευτής Κιλκίς και Τομεάρχης Παιδείας, και Παύλος Χρηστίδης, Βουλευτής Β3’ Νοτίου Τομέα Αθηνών και Τομεάρχης Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης.

Στην Ερώτηση επισημαίνεται ότι η βαριά μορφή αυτισμού αφορά περίπου 45.000 άτομα στη χώρα και επηρεάζει άμεσα περισσότερες από 180.000 οικογένειες, οι οποίες έρχονται καθημερινά αντιμέτωπες με «διαρκείς και σύνθετες προκλήσεις σε όλα τα επίπεδα της ζωής τους – εκπαίδευση, υγεία, κοινωνική ένταξη, εργασία, οικονομική βιωσιμότητα και ψυχική ανθεκτικότητα». Παρά το μέγεθος του προβλήματος, «η Πολιτεία εξακολουθεί να λειτουργεί αποσπασματικά, χωρίς ενιαίο σχεδιασμό και χωρίς να ανταποκρίνεται επαρκώς στις πραγματικές ανάγκες των ατόμων με βαριά ΔΑΦ».

Η κοινοβουλευτική παρέμβαση στηρίζεται στο ισχύον συνταγματικό και διεθνές νομικό πλαίσιο, υπενθυμίζοντας ότι το κράτος έχει υποχρέωση να διασφαλίζει την αξιοπρέπεια, την ισότιμη συμμετοχή και την πλήρη προστασία των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία. Ωστόσο, όπως καταγράφεται, στην πράξη παρατηρούνται συστηματικές παραβιάσεις δικαιωμάτων τόσο στο σχολικό περιβάλλον όσο και στο σύστημα υγείας και στους δημόσιους χώρους.

Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στην ανάγκη έγκαιρης και συνεχούς παιδικής και οικογενειακής παρέμβασης. Όπως αναφέρεται, «η έγκαιρη παρέμβαση δεν αποτελεί απλώς εκπαιδευτική και υγειονομική αναγκαιότητα, αλλά κρίσιμη κοινωνική επένδυση», καθώς η απουσία δομών οδηγεί σε οικονομική εξάντληση, ψυχική επιβάρυνση και κοινωνική απομόνωση των οικογενειών. Η Ερώτηση αναδεικνύει ότι οι οικογένειες καλούνται να καλύψουν τεράστιο κόστος για θεραπείες, φάρμακα και ιδιωτικές υπηρεσίες, ενώ συχνά ένας γονέας – συνήθως η μητέρα – αναγκάζεται να εγκαταλείψει την εργασία του.

Στο πεδίο της εκπαίδευσης, καταγράφονται σοβαρές ελλείψεις σε εξειδικευμένο προσωπικό, καθυστερήσεις και κενά στην παράλληλη στήριξη, ανεπαρκές δίκτυο ειδικών σχολείων – ιδίως στην περιφέρεια – και μετακύλιση του κόστους θεραπειών στις οικογένειες. Αντίστοιχα, μετά την ενηλικίωση, η εικόνα επιδεινώνεται δραματικά, καθώς απουσιάζουν δομές ημερήσιας φροντίδας, υποστηριζόμενης διαβίωσης και επαγγελματικής απασχόλησης, ενώ στο σύστημα υγείας δεν υπάρχουν εξειδικευμένα πρωτόκολλα και κατάλληλα εκπαιδευμένο προσωπικό.

Οι Βουλευτές του ΠΑΣΟΚ αναφέρονται επίσης στο ελλιπές πλέγμα κοινωνικής προστασίας. Όπως σημειώνεται στην Ερώτηση, «το υφιστάμενο πλαίσιο κοινωνικής στήριξης παραμένει ανεπαρκές», με το πρόγραμμα «Βοήθεια στο Σπίτι» να μην καλύπτει τις πραγματικές ανάγκες, την απουσία συστηματικής ψυχολογικής υποστήριξης και τις διοικητικές και δικαστικές διαδικασίες – όπως η δικαστική συμπαράσταση μετά τα 18 έτη – να χαρακτηρίζονται «εξαιρετικά χρονοβόρες, δαπανηρές και εξουθενωτικές» για τις οικογένειες.

Η Ερώτηση βασίζεται στο αναλυτικό Υπόμνημα Πολιτικής του Σωματείου «Κραυγή ΑμεΑ», το οποίο –όπως τονίζεται– αποτυπώνει με πληρότητα τις ελλείψεις αλλά και συγκεκριμένες, εφαρμόσιμες προτάσεις πολιτικής, καλώντας τα αρμόδια Υπουργεία να τοποθετηθούν «ρητά, τεκμηριωμένα και επί της ουσίας». Επιπλέον, η Ερώτηση μεταφέρει, τέλος, τη βιωματική διάσταση του προβλήματος. Όπως τονίζεται, «πρόκειται για οικογένειες που δίνουν έναν διαρκή, σιωπηλό αγώνα, χωρίς ωράριο, χωρίς ανάπαυση και συχνά χωρίς ουσιαστική κρατική στήριξη». Οι Βουλευτές ξεκαθαρίζουν ότι δεν πρόκειται για μεμονωμένες περιπτώσεις, αλλά για «μια ολόκληρη κοινωνική πραγματικότητα που παραμένει στο περιθώριο», τονίζοντας ότι η Πολιτεία δεν μπορεί να συνεχίσει να απαντά αποσπασματικά σε ένα τόσο σοβαρό ζήτημα.

«Τα άτομα με βαριά μορφή αυτισμού και οι οικογένειές τους δεν ζητούν προνόμια. Ζητούν να μπορούν να ζουν με αξιοπρέπεια σε μια Πολιτεία που να τους βλέπει, να τους ακούει και να τους στηρίζει έμπρακτα. Σήμερα, όμως, το κράτος τους αντιμετωπίζει αποσπασματικά, μετακυλίοντας το βάρος της φροντίδας σχεδόν αποκλειστικά στους γονείς που εξαντλούνται σωματικά, ψυχικά και οικονομικά. Αυτή δεν είναι κοινωνική πολιτική· είναι πολιτική εγκατάλειψης. Όταν μια οικογένεια μένει μόνη απέναντι σε τόσο σύνθετες ανάγκες, η αποτυχία δεν είναι ατομική, είναι συλλογική και βαθιά πολιτική. Η Κυβέρνηση οφείλει να σταματήσει να απαντά με γενικόλογες εξαγγελίες και να αναλάβει συγκεκριμένες, δεσμευτικές ευθύνες. Γιατί ο τρόπος που μια κοινωνία φροντίζει τους πιο ευάλωτους δείχνει ποια κοινωνία θέλει πραγματικά να είναι», δήλωσε χαρακτηριστικά η Βουλευτής Λασιθίου του ΠΑΣΟΚ, Κατερίνα Σπυριδάκη.

Με την Ερώτηση αυτή, οι Βουλευτές του ΠΑΣΟΚ καλούν τα αρμόδια Υπουργεία να απαντήσουν στα παρακάτω κρίσιμα ερωτήματα:

1. Ποιος είναι ο συνολικός, ενιαίος και διατομεακός εθνικός σχεδιασμός της Κυβέρνησης για τη στήριξη των ατόμων με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος Επιπέδου 3, από τη στιγμή της διάγνωσης έως και την ενήλικη ζωή τους, και ποιο είναι το συγκεκριμένο χρονοδιάγραμμα υλοποίησής του;
2. Προτίθεται το Υπουργείο Παιδείας να θεσπίσει υποχρεωτικά και εξειδικευμένα προγράμματα επιμόρφωσης για όλους τους εκπαιδευτικούς, γενικής και ειδικής εκπαίδευσης, που έρχονται σε επαφή με μαθητές με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, και ιδίως βαριάς μορφής (ΔΑΦ Επιπέδου 3), συμπεριλαμβανομένων πιστοποιήσεων σε τεκμηριωμένες μεθόδους όπως η Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς (ABA) και το Positive Behavior Support (PBS);
3. Υπάρχει σχεδιασμός ώστε τα ανωτέρω εξειδικευμένα προγράμματα επιμόρφωσης να επεκταθούν και στους γονείς και φροντιστές παιδιών με βαριά μορφή αυτισμού, με δωρεάν πρόσβαση, επιστημονική υποστήριξη και πρακτικό προσανατολισμό, ώστε να ενισχυθεί ουσιαστικά η καθημερινή φροντίδα και η συνέπεια μεταξύ σχολικού, θεραπευτικού και οικογενειακού περιβάλλοντος;
4. Προτίθεται το Υπουργείο Παιδείας να προχωρήσει στην ουσιαστική επέκταση του δικτύου ειδικών σχολείων σε όλη τη χώρα, ιδίως στην περιφέρεια, στη διασφάλιση πλήρους και έγκαιρης παράλληλης στήριξης, καθώς και στην παροχή όλων των απαραίτητων θεραπειών (λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, ψυχολογική υποστήριξη) εντός του δημόσιου σχολείου, χωρίς μετακύλιση του κόστους στις οικογένειες;
5. Ποια συγκεκριμένα μέτρα λαμβάνονται για τη διασφάλιση της ποιότητας, της ασφάλειας και της πρόληψης φαινομένων κακοποίησης ή παραμέλησης σε σχολικές και υγειονομικές δομές που φιλοξενούν άτομα με βαριά μορφή αυτισμού;
6. Ποιος είναι ο σχεδιασμός του Υπουργείου Υγείας για τη δημιουργία εξειδικευμένων δομών, τμημάτων και πρωτοκόλλων νοσηλείας για άτομα με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος Επιπέδου 3, τόσο για παιδιά όσο και για ενήλικες, με κατάλληλα εκπαιδευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό;
7. Προτίθεται το Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας να ενισχύσει ουσιαστικά το πρόγραμμα «Βοήθεια στο Σπίτι» για άτομα με βαριά μορφή αυτισμού, καθώς και να θεσπίσει ρητή πρόβλεψη ώστε γονέας να μπορεί, όπου αυτό είναι αναγκαίο, να εντάσσεται στον θεσμό του προσωπικού βοηθού, λαμβάνοντας την αντίστοιχη αμοιβή και αναγνώριση της φροντίδας που παρέχει;
8. Προτίθεται η Κυβέρνηση να θεσπίσει ειδικά μέτρα οικονομικής στήριξης των οικογενειών παιδιών με βαριά μορφή αυτισμού, στις περιπτώσεις όπου ο ένας εκ των δύο γονέων αναγκάζεται να εγκαταλείψει ή να αναστείλει την εργασία του λόγω των αυξημένων αναγκών φροντίδας, λαμβάνοντας υπόψη την απώλεια εισοδήματος, ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών δικαιωμάτων;
9. Ποια μέτρα λαμβάνονται για τη δημιουργία επαρκών δομών ημερήσιας φροντίδας, υποστηριζόμενης διαβίωσης και ουσιαστικής κοινωνικής στήριξης για ενήλικες με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος Επιπέδου 3, ώστε να μην εγκαταλείπονται οι οικογένειες μετά την ενηλικίωση των παιδιών τους;
10. Τέλος, εξετάζεται η δημιουργία ενιαίου θεσμικού φορέα ή αυτοτελούς Υπουργείου για τα Άτομα με Αναπηρία, προκειμένου να αντιμετωπιστεί ο κατακερματισμός αρμοδιοτήτων και να διασφαλιστεί συνεκτικός, μακροπρόθεσμος και αποτελεσματικός σχεδιασμός πολιτικών;