Ηράκλειο: Ενας Σύλλογος Γονέων «ασπίδα» για τα αυτιστικά παιδιά: Πολύ σοβαρές ελλείψεις σε κοινωνικές δομές (Βίντεο)

Τα παιδιά με αυτισμό, έχουν πλέον ένα νέο σύμμαχο. Ο λόγος για τον σύλλογο ΗΡ.Υ.Δ.Α., ο οποίος θα καλύπτει όλη την Περιφερειακή Ενότητα του Ηρακλείου και θα στοχεύσει στην επίλυση των προβλημάτων που καταγράφονται, αλλά και στην διεκδίκηση λύσεων για αυτά τα παιδια.
 
Οπως έγραψε το newshub.gr αυτό τονίστηκε μεταξύ άλλων στη διάρκεια της Συνέντευξης Τύπου που πραγματοποιήθηκε προ ημερών στο Επιμελητήριο Ηρακλείο.

Οπως επισήμαναν τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου, τα οποία παρουσίασαν αναλυτικά τους σκοπούς και τους στόχους του Συλλόγου, σκοπός του συλλογου ΗΡ.Υ.Δ.Α. (Σύλλογος Ηρακλείου Υποστήριξης Δικαιωμάτων Αυτισμού) είναι η σύστρατευση, η ένωση δυνάμεων, η παρακίνηση των Αρχών και η ευαισθητοποίηση όλων, με γνώμονα τη βελτίωση της καθημερινότητας των παιδιών με αυτισμό.

Παιδιά, τα οποία έχουν συγκεκριμένες ανάγκες και κατα συνέπεια έχουν και συγκεκριμενες συνθήκες στις οποίες πρέπει να διαβιούν και να εξελίσσονται ως προσωπικότητες.

Με στόχο να ενώσει 

Η επίσημη ανακοίνωση και παρουσίαση του συλλόγου έγινε την περασμένη Δευτέρα, και όπως επισήμαναν τα μέλη του διοικητικού συμβουλίου σκοπός του «ΗΡ.Υ.Δ.Α» είναι να διεκδικήσει όλα που δικαιούνται τα αυτιστικά άτομα για το παρόν και για το μέλλον τους και να γίνει η φωνή τους, που θα παρέμβει δυναμικά για όλα αυτά που δυστυχώς στις μέρες μας δεν είναι αυτονόητα.

Ο Σύλλογος ΗΡ.Υ.Δ.Α. ξεκίνησε το ταξίδι του στις 20/4/2024 οπότε και πραγματοποιήθηκαν οι πρώτες αρχαιρεσίες για την ανάδειξη του σημερινού Διοικητικού Συμβουλίου.
Όπως επισημάνθηκε, «στόχος όλων των ανθρώπων που στελεχώνουν τον ΗΡΥΔΑ, είναι ο Σύλλογος με τη θεσμική και συλλογική του οντότητα, να συνδιαλέγεται επίσημα με κάθε αρμόδιο φορέα και να παίρνει έγκυρες απαντήσεις στα αιτήματα και στα ερωτήματα κάθε γονέα. Να αποτελεί πραγματικό στήριγμα για τα μέλη του. Να λειτουργεί με απόλυτη διαφάνεια και νομιμότητα, με διαδικασίες στις οποίες θα μπορούν να συμμετέχουν ισότιμα όλα τα μέλη της με δικαιώματα εκλέγειν και εκλέγεσθε και που θα μπορούν να ελέγχουν με κάθε νόμιμο τρόπο όλες τις λειτουργίες και τα μέλη της Διοίκησης. Οι πόροι τους είναι διαφανείς και το βασικό τους στήριγμα αποτελούν τα ίδια τα μέλη τους μέσα από συνδρομές ή εισφορές και δωρεές, έσοδα τα οποία ελέγχονται».

Οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος είναι πολύπλοκες, δια βίου, νευροαναπτυξιακές διαταραχές. Ο επιπολασμός κυμαίνεται από 1-3% σε παιδιά και εφήβους, με αυξητικές τάσεις τα τελευταία χρόνια. Θεωρούνται από τις κυριότερες αιτίες αναπηρίας στα παιδιά όμως τα αίτια που τις προκαλούν παραμένουν ακόμα άγνωστα αλλά φαίνεται να σχετίζονται με γενετικά και περιβαλλοντικά αίτια. Τα ελλείμματα που εμφανίζουν τα αυτιστικά άτομα αφορούν στο γνωστικό, συμπεριφορικό και λειτουργικό επίπεδο και καταγράφουν σημαντικές δυσκολίες όσον αφορά στην κοινωνική προσαρμογή.

Τα παιδιά με αυτισμό όταν βρεθούν στο κατάλληλο πλαίσιο μπορεί να αναδείξουν τις δεξιότητες τους, να είναι λειτουργικά και παραγωγικά στην κοινωνία και αυτός ακριβώς είναι ο στόχος.

Τα προβλήματα και οι ελλείψεις

Σύμφωνα με τον Σύλλογο, «μια οικογένεια από την στιγμή που θα πάρει στα χέρια της, τη διάγνωση του αυτισμού του παιδιού της αντιμετωπίζει ένα μεγάλο φάσμα προβλημάτων με σοβαρότατες σοβαρότατες ελλείψεις σε κοινωνικές δομές αλλά και σταδιακή κατάρρευση των κεκτημένων. Κανένας γονέας δεν μπορεί να σηκώσει το βάρος της ευθύνης της πολιτείας απέναντι στα παιδιά με αυτισμό και είμαστε εδώ για να διεκδικήσουμε αυτά που δικαιούνται», όπως ανέφεραν.

Συγκεκριμένα αναφέρθηκαν στα εξής προβλήματα:

–μόλις η οικογένεια ενός παιδιού, διαπιστώσει ότι εμφανίζει αναπτυξιακά προβλήματα, θα πρέπει να διαγνωστεί και να προσδιοριστεί με σαφήνεια ο αυτισμός του. Αυτό γίνεται στο Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο Ηρακλείου, το οποίο διανύει μια δραματική τροχιά αποδόμησης. Εδώ και χρόνια το Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο Ηρακλείου λειτουργεί με διαρκώς μειωμένο προσωπικό, καθώς πλέον υπάρχει μόνο 1 παιδοψυχίατρος με αποτέλεσμα οι αξιολογήσεις που αφορούν τα περιστατικά όλου του νομού Ηρακλείου να καθυστερούν ιδιαίτερα. Επιπλέον δεν υπάρχει δυνατότητα δημόσιας και δωρεάν παρέμβασης για τις ειδικές θεραπείες που απαιτούν τα περιστατικά, καθώς οι αντίστοιχες ειδικότητες δεν επαρκούν σε ποσότητα για το σύνολο των ασθενών (λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, παιδοψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί κτλ).

–Αντίστοιχα αποτελεί δραματική απώλεια η κατάσταση στην οποία έχει περιέλθει η Παιδοψυχιατρική Κλινική με την οποία αρνούμαστε να συμβιβαστούμε, και εμείς και η ίδια η κοινωνία, διότι είναι αδιανόητο τα παιδιά μας να στερούνται τις παροχές της και να μαθαίνουμε για περιπτώσεις οικογενειών που αναγκάζονται να φύγουν εκτός Κρήτης για να αναζητήσουν άλλες δομές υγείας… Η δυσλειτουργία της παιδοψυχιατρικής κλινικής ΠΑΓΝΗ, που πλέον λειτουργεί με 1 παιδοψυχίατρο, οδηγεί σε αδιέξοδο όλες τις οικογένειες της Κρήτης, καθώς σε περίπτωση αναγκαιότητας νοσηλείας του παιδιού τους, θα χρειαστεί εφεξής να μετακινούνται σε άλλες περιοχές της Ελλάδας.

–Είναι γνωστά σε ολόκληρη την κοινωνία τα προβλήματα με τις τοποθετήσεις των εκπαιδευτικών στα σχολεία, και πιο συγκεκριμένα στην ειδική αγωγή. Τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, και έχουν γνωμάτευση ότι χρειάζονται παράλληλη στήριξη, δεν μπορούν να παρακολουθήσουν το σχολείο τους χωρίς τον εκπαιδευτικό που θα βρίσκεται στο πλευρό τους και θα τα υποστηρίζει. Δυστυχώς οι τοποθετήσεις των εκπαιδευτικών της ειδικής αγωγής έχουν τεράστια αργοπορία, με αποτέλεσμα οι γονείς να είναι αναγκασμένοι να πληρώνουν από το υστέρημα τους δάσκαλο για να μπορεί το παιδί τους να παρακολουθεί το σχολείο.

–Τους καλοκαιρινούς μήνες, οι γονείς των αυτιστικών παιδιών αντιμετωπίζουν τεράστια προβλήματα διότι δεν υπάρχει ικανός αριθμός Κέντρων Δημιουργικής Απασχόλησης για να μπορούν να περνούν δημιουργικά το χρόνο τους. Αποτέλεσμα της κατάστασης αυτής είναι πολλοί γονείς να αντιμετωπίζουν προβλήματα με τις δουλειές τους και να αναγκάζονται να τις εγκαταλείπουν για να μείνουν σπίτι και να ασχοληθούν τα παιδιά τους.

Αυτό στερεί από την οικογένεια ένα σημαντικό εισόδημα, αλλά και από τα παιδιά τη δυνατότητα ενός εκπαιδευτικού πλαισίου, που θα δημιουργεί συνθήκες ένταξης και συμπερίληψης στην κοινωνία.